每個人都會有兩次死亡,一次是肉體的死亡,第二次是被人所忘記的時候。
寫下這篇,就是希望爸爸能以某種形式一直活著,並且像你生前一樣,善良的幫助著所有人。
目前能搜尋到胃癌相關資料,普遍是講期數怎麼分、手術如何治療,輔助化療等從醫生、醫院的衛教角度出發文章,因為狀況不同,處置方式不同,並不會講得很詳細,更少從病人、家屬的主觀感受以及分享,這篇文章我想多補足這部分,目的在於讓得到胃癌的朋友,家屬對接下來會發生的事情,有心理準備。
專業術語以及治療,會在文章段落中搭配延伸閱讀連結,將已經整理過,也寫得相當好的專業文章分享。
注意:這篇分享的是我們家的經歷,畢竟也就經歷一次,醫生卻每天在看無數病例,所以請不要自己當醫生,更不要拿不同療法來去質疑醫生,每個人狀況不同,相信你的主治醫生,與他充份的討論是更重要的,
胃癌的早期徵兆
據父親回憶,2019年在他健康檢查時,有檢查出胃有發炎情形,必須更進一步的追蹤,因爲父親工作時間比較長,自己個性要求高容易緊張,吃東西速度又超級快,「胃痛」是長期胃潰瘍老毛病,他並不以為意,直到到退休後發現胃痛不見改善,反而越來越長時間痛,才開始正視這個問題。

2022年中時,在附近診所做了一次病理切片,第一次運氣很不好,沒切到對的位置,檢查是正常的,拖了幾個月後, 2022年10月,在醫生的建議下,前往慈濟醫院做了胃鏡的檢查,這次看得很清楚了,「胃癌確認」。
*為了方便閱讀,時間敘述都會從發現胃癌的2022年11月開始計算,也更能了解病程與時間的關係
胃癌治療方法
慈濟的主治醫生說明:「目前看起來癌指數已經很高,加上胃鏡的判斷,至少是二期,有沒有三期要等手術才知道,現在跟時間賽跑,爭取時間排一週後手術,會進行全胃切除,之後把小腸拉一段上來進行消化道重建,術後短時間雖然不能正常飲食,但慢慢會恢復起來,請我們不必太擔心。」
延伸閱讀:胃癌期數判定
當時聽起來很是震驚,整個胃拿掉!?這樣吃東西真的可以嗎?
但聽起來並非毫無生路,對於治療甚至治癒還是抱有相當大的希望,正常來說大手術會徵詢第二意見,我們也在兩天後掛了台大的胃癌醫師,前往詢問。台大教授說明手術方式大同小異,但對於術前、術後等會發生的狀況,教授有更詳盡的說明,也表明願意讓父親盡快手術插隊進來。
看完之後我們決定轉到台大醫院接受手術治療,通知慈濟取消手術安排後,他們的護理師還非常暖心的說:「有沒有在我們這裡治療都沒關係,但一定要接受治療,這個階段還有治癒的可能性,請病人不要放棄。」
在胃癌發現的第一個月,父親進行了全胃切除手術
胃癌全胃切除手術
延伸閱讀:全胃切除手術,與淋巴廓清術
手術當日
手術前一天住院,隔天早上第一台刀,即使父親表面鎮定,也看得出他緊張的程度,大概就是不信神佛的他,嘴裡忍不要唸出阿彌陀佛的樣子。
7:30 推進手術房後,就一直是「手術等待中」的牌子。根據父親所說:「被推進手術室之後就一直在那裡等,什麼也沒做。等了快一個鐘頭,看大家忙進忙出,真的是非常久,心裡最煎熬也是這個時候」
8:40 手術進行中
9:50 請家屬進去說明,主治醫生在小房間,拿著剛切下來的胃跟淋巴給我們看,有幾個地方看起來很糜爛而且黑黑的,區域不小看到的1/5部分都是,即便是我們這種外行人,都知道這看起來不正常。醫生說明這就些是癌細胞侵犯的地方,淋巴的部分看起來是還好,確切期數等後續病理切片才知道了。

當時醫生說了一句:「好險我們有及早安排」這句話在我們耳中聽起來像是一句定心丸,畢竟如果狀況很不好,感覺會選擇說:「我們已經盡力了之類的」。
醫生說明接下來會開始進行重建消化道、進行縫合、跟觀察術後狀況
這段時間比起一開始切除多了好幾個小時,在外面等的時候還挺擔心是不是有什麼狀況,中間忍不住去護理站問了一下,只說還在手術中,連上廁所都是輪流上,不敢亂跑怕叫不到人。
13:30 終於手術結束,因為是大手術要進加護病房觀察兩天,剛好那時是疫情尾聲,雖不如最危險期的嚴格管制,但醫院對於探病,感控還是非常嚴謹,探病陪病都非常的麻煩。
18:00 在加護病房中,爸爸已經恢復意識相當清醒,但管子插得之多,前所未見。護理師說盡量讓病人早點坐起來,對於手術後的康復會有幫助,爸爸聽了馬上開始拼,在這麼重大的手術、全身插管的情況下奮力地起身坐到床邊,甚至快要站起來,那個意志力還是相當讓我欽佩。
手術後住院的日子
這個手術父親住院了3個禮拜,出了加護病房後,為了預防術後感,抗生素打就沒停過,整個團隊都是戰戰兢兢,10天過去,父親開始發燒,退燒藥一過馬上就燒起來,這時大家都很緊張,不斷地在找感染原因,如果是手術部位感染,最糟糕的狀況得重新開腹處理,但醫生判斷引流管的體液都還清澈,在細菌培養之後,研判是導尿管的部分插太久先行拔除,事後證明判斷正確。拔除後就不再發燒了。
這三週就是管子一根根的拿掉的日子,每拿掉一根就離出院近一步。食物也從喝一點點水,到米湯最後出院前可以吃一點點的流質食物,但是體重還是掉了將近10公斤,從70降到了60左右,畢竟一個月都沒什麼吃,也算是合理吧!
出院前再做了一個人工血管的手術,後續輔助性化療使用,在醫院看完跨年的第一道曙光後,昂首闊步的出院啦!
全胃切除術後生活與病理報告
很意外父親全胃切除後的不適沒有想像中的嚴重,除了吃東西很慢,跟吃不多之外。生活上沒有受到很大的影響,開刀的傷口再多兩週康復之後,已經能很自由的活動,梳洗狀況越來越好,不過要習慣吃的節奏,有時忘記了吃太快,還是會引起身體的不適,尤其爸爸以前吃飯速度極快,習慣這件事花了不少時間。
根據病理報告說明,腫瘤是低分化胃腺癌,無轉移到小腸、食道,部分淋巴結有轉移,但大多數淋巴結無轉移跡象,屬於「三期胃癌」存活率從二期的50%就驟降到了15%,即使加上輔助化療也只能上升至20%左右,不能說是完全沒機會,但確實不是一個很高的機率。
胃癌全胃切除後,輔助性化療
延伸閱讀:胃癌目前用藥種類
外科的部分在全胃切除後,就沒有事要做了,這時會轉到內科去做化療的評估以及相關療程。父親在接受評估之後,內科醫生說將進行口服的截瘤達,以及每兩週一次的注射型化療作術後療程,因為是屬於輔助型的化療,不舒服的程度也沒有傳聞中的誇張。
在一兩個療程之後,還是開始肚子容易不舒服,詢問醫師之後,有推薦我們吃左旋麩醯胺酸(L-Glutamine)效果蠻卓越的,在飯前吃一匙,飯後的腸胃不舒服能夠大幅降低,針對一些嘴破拿來漱口,也有很好的效果。
這個階段算是非常穩定,癌指數降下來,照斷層也都是很正面的結果,習慣了這樣的生活之後,甚至能開始恢復運動。
不過胃癌最惡名昭彰的是3年復發,因此全家人也不敢掉以輕心,按時服藥檢查,規律過好生活,這樣情況下平安的度過了幾個月。
再次手術
在某一次照斷層時,爸爸研讀了他自己的報告發現,他的膽上面似乎也有腫瘤,再翻更早之前的斷層就已經存在,初步判定是良性的腫瘤,不過詢問外科醫生後還是建議進行切除。
胃癌發現9個月後,又一次住進了醫院,不過心態是相對輕鬆的,在外科醫生跟我們來看,都是一次小型手術,連術後照顧也不如上次大陣仗,即便如此還是住了將近10天才出院。
切除後病理報告顯示確實是良性,不過也因為有這個腫瘤導致膽囊慢性發炎,因此當初決策切除不失為一個正確的決定。
胃癌復發
理論上化療在數個療程之後,已經要結束。直接打入體內的點滴確實沒有再做了,不過口服截瘤達還是一直在吃,雖然覺得很奇怪,但看父親身體並沒什麼異樣,就沒特別追問。
時間快轉到胃癌發現16個月後,母親跟我說父親手腳破得很厲害,之前沒有這樣,還有一直在吃抗癌藥很奇怪。聽完之後,我詢問了父親下一次回診的時間,並與他一同前往詢問內科醫生。
延伸閱讀:化療後副作用手足症候群
見到了內科醫生,才知道原來當初切膽的時候,在清洗液中,檢測有微量的癌細胞,也正因如此並沒有停下化療藥的服用,當初敏感度不夠高,以為就是這樣子,吃藥壓著就可以,事後來看這整段的意思就是
胃癌發現9個月後切膽時,發現腹腔有微量癌細胞就相當於是轉移,也就是癌症末期了。
離手術還不到一年,就出現了腹膜擴散的情形,癌細胞在腹腔裡面開始侵略,不確定是父親跟我們隱瞞了這個事情,或是內科醫生實在太輕描淡寫,這個時間點我們真的完全沒有警覺,父親的生命進入了倒數。
接下來除了看他手腳不舒服之外,倒也沒特別得狀況,時間來到胃癌發現的20個月後
癌細胞擴散,身體急速惡化
無預警的先是掛個急診,起因是爸爸因為腰痛去看醫生,檢查結果發現是腎功能指數飆高,就馬上住院接受治療,診斷的結果是因為腹腔癌細胞擴散,壓迫到腎臟到膀胱的尿管,排尿不順利,導致急性的腎臟病,插了兩根引流管與持續以點滴補充水分後,情況很快的好轉。
為了之後讓爸爸之後能順利排尿,做了雙J 導管手術,這次住院雖然緊急但那幾天還能說說笑笑,在交誼廳吃蔥油餅、吃魚肚湯、吃魚翅,彷彿就是個小插曲,一群人還是沒意識到,這是最後一段路的起點。
延伸閱讀:雙J 導管手術
接下來病程幾乎是以天為單位在進行
出院回到家,原以爲沒事,沒想到馬上因為腹水的關係,躺都不能躺平,吃喝也都受到阻礙,趕緊再去看了內科醫生之後,表示回覆針劑的化療,到這個時間點,我們全部人都意識狀況不對勁了,腹水這個現象不是開玩笑的,幫爸爸提前回診了當初幫他動刀的外科醫生,詢問完之後,外科醫生說明這是癌症末期沒錯整個腹腔轉移,但還沒有器官轉移的情形,可以安排住院做一下腹腔熱化療拼看看,當時我有詢問如果我們去做免疫跟標靶治療,是否有機會好轉,外科醫生表示:「不要浪費錢了」
延伸閱讀:腹腔熱化療
但因為他實在太痛苦,而台大內外科醫生的處置又有點緩慢,我們兄弟倆著急的不得了,原本想說送父親去日本做免疫治療,因緣際會找到了三總的醫生,可以進行免疫治療以及標靶的治療,對我們來說一線的治療目前看起來是壓不住了,急需其他的方式來舒緩不論是病人,還是我們自己的痛苦。
鈔能力治療開始

住進三總後,因為前幾天不吃不喝,腎功能又出現異常,再次補水調理腎臟,有別於上次很快速的回復正常這次花了將近一週的時間,才將數值拉回正常的情形。期間還是不能很好的進食,也無法躺平,算是從確認胃癌之後父親最辛苦的一段日子。
等待、檢測、選定治療方式
等待腎功能恢復的時間,我們也沒閒著,先去台大調病歷,再去掛內科醫師門診,把當初切下來胃癌細胞的檢體,去加做PDL1 的測試,跟HER2的FISH測試,作為標靶治療的判斷準備,光是檢測加上轉診的病歷資料,花費就已經超過4萬
到此刻之前,在胃癌的治療上加上住院時請的24小時看護,總計都還不超過30萬,但開啟了這個錢坑,燒錢的速度就飛速地成長,如果經濟無法支持,應該就會停在這裡了。
三總醫生再看過報告之後,有給我們兩個選擇,使用賀癌平或是最新標靶藥Enhertu,後者比較昂貴,寫下這篇文章時,關於Enhertu這隻標靶藥的資料還不是很多,22年才核可在台灣使用的新藥,這兩個標靶藥原本都是治療乳癌的,但是在胃癌的表現也很卓越。
延伸閱讀:標靶治療藥Enhertu
免疫療法跟標靶藥都是兩週為一次療程單位,一次療程加住院、看護等費用就要50萬,所以一個月就是花100萬左右,不是一筆小數目。
胃癌發現21個月後,第一次療程前,父親已經虛弱到無法說話,不過在第一次療程下去後,隔天居然精神大幅好轉,講話也鏗鏘有力,甚至腹水情形也開始消退,在看他痛苦了將近兩週後,真的很令人振奮。
反覆進出醫院
療程結束之後出院回家,即使精神狀況還行,但父親就是不願意吃喝,更別說吃安素等營養品,根據他的說明,吃跟喝東西之後,整個身體都會很不對勁,感覺裡面天翻地覆,不吃的話就很舒服,而且大多時候父親都是躺著,因為腹水無法躺平,一直斜躺跟姿勢不良,背上還生成了壓瘡,看了相當不忍心。
因為進食狀況無改善,每次治療都是要先打點滴讓腎指數恢復,才開始進行療程,這段時間都是兩週醫院,一週家裡,後期也去私人醫院補充點滴,讓身體維持著。
我們當初的想法,如果短時間無法吃喝,就由他去吧,如果能靠標靶跟免疫療法把癌細胞壓下來,身體舒服之後再多吃補回來就好。
第二次、第三次的療程都能感受到一些好轉,不過吃喝這件事始終沒有改善,體重已經從當初手術完50多降到了快40公斤,開始有點擔心父親,即便沒有被癌症害死,也要營養不良致死了。
最後一哩路

胃癌發現23個月後,第四次療程,有別於前面三次療程能見到的大幅改善,這次表現就讓人相當失望。至此全家人已經心裡有數,也開始討論是否要進行安寧療程。
胃癌發現24個月後,最後一次住院要進行第五次療程,原以為又是腎功能不佳,繼續吊點滴,但這次不一樣了,點滴下去排尿不良,引起肺積水開始很喘,週五還簡單掛個病床旁氧氣的小管子愛吸不吸的,週六管子就變得更大了,週日已經戴上氧氣罩。
這時來了好幾個不同醫生,見面第一句話就是:「確定不插管、不急救對嗎?」
「對的!」從病人到我們所有家屬,都對這個決定達成一致的共識。
週一時已經完全無法脫離呼吸器,這時三總醫生說明病人的身體不算是很糟糕,肺積水如果能排掉,還是有續命的可能,不確定是否暗示我們要「改變」不插管這個念頭,但我想醫生對於「盡力」的定義,比我們想像的更努力一些吧!
身體是自己的,沒有人比父親更清楚他自己的狀況,再跟大家說說話之後,他說想要拔掉呼吸器,去交誼廳走走,可惜身體已經不允許他這麽做,一離開呼吸器血氧馬上雪崩式下降,他也會直接昏過去,我們一群人幫他從床上移動到輪椅上,他非常的喘,但父親盡全力的把身上的所有管子撥開,彷彿正在感受離開這些束縛的自己。
幾個小時之後,血壓快速下降,從開始降到生命結束,花了不到20分鐘,最終在心肺衰竭之下,畫上了生命的句點。
距離當初發現胃癌,存活了24個月,730個日子。
以上的每一個時間點,都是順著時間軸做敘述,並且盡量以當下對未來無所知的心情做撰寫。
實際走過這一段,我想以一個事後全知的角度,再回看這件事情,做的決定。給正在面臨這樣情形的朋友、家庭做出一些個人建議,為了不混淆閱讀起來的順暢度,另外撰寫一篇
