胃癌家屬推薦清單

癌症家屬推薦必做5件事,抗癌成功或失敗,都不讓自己後悔

本文為續篇:胃癌的奮鬥730個日子,父親胃癌的徵兆、手術、治療以及最後標靶、免疫療法的奮力一搏

父親查出胃癌到過世的兩年,我們做了很多正確的決定,忽略了幾項事情,我的人生不會重來,但看到這篇文章的你,可以站在這件事的肩膀上,避免家人癌症的遺憾與彎路。

推薦必做的事#1醫生的選擇

癌症醫師選擇

很多人生重大決定,大家都很在乎,比如:買房子多看幾間、求職時多投幾間不同公司,為的就是給自己更多選擇與機會,唯獨看醫生這件事情(尤其老一輩)常常就掛號,看了然後就聽天由命。

我的父親是一個非常老古板也很怕麻煩的人,在這件事情上面尤其如此,如果你的家人也是這樣,我推薦你可以再找尋足夠的資料後,勤快一點陪他們多跑幾個醫生,並且判斷哪一個適合。

當初我們很認真的幫父親挑了外科醫生,判斷得很準確,術後也安排得很妥當。進入化療階段我們也幫他安排了一個很不錯的內科醫生,不過他身體一好,就主導堅持要找外科醫生團隊排好的內科醫生不要換,認爲這樣比較不會尷尬。

也因為他的脾氣實在太拗,我們又覺得化療大同小異,就沒有特別再強迫他,回想起來是少數懊悔的事。

醫生針對可以做的免疫、標靶、化療等沒有說明的很清楚

台灣的醫病關係相信某部分是緊張的,醫生會擔心病人覺得醫院就是要賺錢,所以想推很多自費療程,因此病人或是家屬如果沒問,他們也不說避免誤會。病人跟家屬如果能碰到談自費醫療的醫生,拜託請不要用這種角度來臆測他們,你可以當做醫生再給你「選擇」。

換以家屬的角度來講,「不說」我會覺得是一種很糟糕的便宜行事,也是本末倒置,我會很期待醫師可以商討治療的全部可能性,即便本醫院沒有進行的療法,但其他醫院可以做的療法,是不是應該攤開來講,利弊分析讓病人及家屬知道自己在做什麼選擇。

很多人負擔不起高額的醫療費用,有健保體系的治療,願意用多負擔費用的家庭,來交換提升幾個趴數的存活率這個可能性也不需要抹除。

以我們的例子來說,進行全胃切除術後,預防性的治療我們可以先走健保體系的截瘤達、一線化療藥。但是在切膽時發現轉移,人還正常時,我們是不是可以被告知有更多種治療的可能性,即便沒有治癒的可能性,至少父親有機會少一段腹水的痛苦期。

如果醫院沒有進行這些療法,是否可以建議病人也多跑其他醫院做參考,這是我覺得我們事件中缺乏的。

醫生在病程的坦白程度

我們是在最後三個月,才知道原來當初切膽時的腹腔組織液有小癌細胞這件事,就叫做「癌症末期」,生命這時將以月為單位倒數計算。同時醫生已經在做舒緩性的治療,沒有往治癒的路發展。

這跟上一件其實是同一件事情。

即使會打擊病人、打擊家屬,但讓大家知道目前的狀況為何,治療方針是往舒緩性,不是治癒等能否以更白話不閃躲的方式告知,我認為在所有人的心理準備上,會有很大的差異。

知道父親三期胃癌時,我們心裡明白他復發就會離開,也經常花時間陪伴與相處,整體上我不認為我們有錯過什麼,但如果家屬並沒有這個覺察,還以為好好的最後急轉直下,在沒有好好的道別情況下,會相當的遺憾。

這裡提到醫生的選擇,並非談論誰的醫術高明,而是誰對情況明瞭對家屬坦白,給出更多選擇。這不容易,尤其在愚蠢病人橫行的時代,也許這段對醫生不公平,但真的很重要。

推薦必做的事#2 常陪病人回診,掌握病情發展

與癌症病人回診

這一點上我檢討家屬,即便我們已經多了好幾倍時間回家與他相處,陪伴,但看診這件事卻過於相信父親,單憑他轉述的病情穩定與樂觀

「沒什麼事就是去打打化療,不用跟我去」
「醫生說狀況很ok,沒什麼問題」

我覺得我們沒做好陪父親回診這件事,讓我們在病情變化時的敏感度太低了,沒有意識到事情的嚴重性。但也不只是陪回診這麼單純,醫生看診數相當多,你沒特別問,他也就是草草帶過然後就叫你去拿藥,這樣的例行公事讓你以為病情是穩定的,其實說變就變。

家屬會隱瞞病人病情,病人也會隱瞞家屬病情,這些說不出口都是有原因的,但建議這種時刻不要搞這種小劇場,資訊要清晰透明度真的很重要,不要有人死的不明不白,有人失去的措手不及,都不會是更好的結果。

對醫生來說你就是很多病人的其中一個,對家屬來說他是你最重要的人,不要把病人丟給醫師,家屬自己也要多做功課,問出一些對的問題,不要被單方面告知,事後覺得不夠盡力也來不及了。

推薦必做的事#3 大量的相處與陪伴

陪伴癌症病人

與病人相處到有點「膩」的程度,就是剛剛好

如果說有一件事在父親罹癌這事上我做對了,那就是父親生前我花了極為大量的時間與他相處。

只要週末必定碰面,連假更是要回家,2024年放了不少颱風假,只要一宣布隔天我就帶著孩子回去看他,住院時我就每天下班去陪他,過世的前幾天抱著他哭,說話以及幫他刷刷牙,扶他起來走路,到最後幾小時,跟他說我們都準備好了,你放心走吧,謝謝你一直給我的照顧!

我的生活重心從一個有4歲小孩的爸爸,變成以父親為主兒子

你說這是孝順?別誤會,完全不相關,20多歲看少年pi 的奇幻漂流,裡面這句:

「人生就是不斷地放下,然而最讓人痛心的是,沒來得及說再見。」

當時的我對這句話還沒能深刻的體悟,但我知道很重要也牢記在心,因為我知道終將有一天,我將跟我深愛的人告別。

人死了就離開了,但活著的人會痛苦,也必須為生活奮鬥下去,能在所愛的人過世後療癒自己的能量,全都來自於生前的陪伴與好好的說再見,曾經花的時間跟心力,都會成為事後安撫、諒解自己最好的心靈雞湯。

從父親過世後到現在一個月,天天想念他,卻沒夢到過他一次,我想是他走的瀟灑,沒有牽掛,也是我說夠了再見,不必回頭。

推薦必做的事#4 住院時請看護

為癌症病人請看護

我安排在第三點接續是有原因的,上述的大量相處與陪伴指的是有品質、溫馨的相處。

父母親罹癌這種事,身為兒女大多是上有老下有小的時期,也是事業家庭最需要自己的時刻。這時候搞個輪班陪病,或是孝媳照護,在我看來會讓所有人的關係變得更緊張,也讓陪伴的品質下降,甚至到埋怨的等級。

有點膩而不是很膩,是一個要拿捏得「度」,請看護這件事情,讓這個拿捏有很大的幫助。

平日可以下班帶個東西過去待到9點10點,假日可以在那度過整個白天,這個是一個選擇,但如果是被迫一定要待著,限時奔波,甚至也一同住在醫院,病人很辛苦,家屬又何嘗不是,搞成互相折磨,真的很痛苦,而且在行動不便時,看護也能很好的維持病人的尊嚴,有時候陌生人反而能讓病人在難堪的事情上輕鬆許多。

來回住院了好幾次,跟隔壁床多少有閒聊,很多人不是真的沒錢,不論是盡孝道還是病人不諒解覺得在丟包,就是在那撐著,家屬私下也是一直問我們看護怎麼找怎麼算。說到這裏,其實大醫院都有配合的看護,通常有幾家可以選,去跟護理站登記就可以了。

後期父親因為過於消瘦,走路起身需要輔佐,我們直接請醫師開立巴式量表請外籍看護長駐,也比在院看護的花費再更低一些。

請看護這件事,幫助我們在最後的時光留下了很多美好,省去了許多怨念,過好自己也才能用好的能量與病人相處。花費是一個很重要考量的因素,就單從我們案例經驗來看,癌症這件事情其實住院的時間都不長,最後病情加速時,不搞什麼搶救插管,時間也拖不久。

一般中產家庭甚至父母親有些積蓄、保險,都不至於被這個費用壓垮,如果不是拮据到無法負擔的地步,優先考量請看護這件事,對病人家屬生活品質都會有很顯著的改善,重要的程度甚至是我覺得把身後事的錢全部省下來,投資在這個項目都划算。

推薦必做的事#5 建立自己正確的期待,讓病人活得像個人

讓癌症病人好走

在醫學上癌症可以細分為好幾種階段,在我看來癌症就是二期前跟末期,如果不能殲滅敵人與搶灘之前,後面就是開始跟死神拔河。

這樣說不是很悲觀認為過了三期就是等死,而是認知要到位,如果發現是二期前,那就是最猛的醫療全數出動,拼一個治癒的機會,犧牲一點生活品質也在所不辭,三期後的治療是以生活品質與癌共存,減緩病情進展為主,畢竟存活8個月跟存活24個月還是有相當大的差異。

同樣是手術、化療有很積極性的進攻,也有姑息式的保持病人存續生存狀況的手法,如果真的走到很後面了,全力進攻不見得是一個最佳解,而且不治療有時病人會更痛苦,這時候姑息式的治療也是很棒的一種選擇。

我一直知道的3期生存率就是20%,3年復發機率就是超高,不去錯誤期待這件事,我覺得很重要。

父親辛苦的也就是最後三個月,痛苦的時間更短,大概是腹水那三週,過世前一週,如果標靶跟免疫有早一點下,也許就剩最後一兩周的痛苦而已,過世前父親已經瘦得不行,常常躺在床上,吃不了喝不下,據母親敘述常常要去確認一下他是不是還活著,那時我回家看他硬撐著吃一點東西,喝一點水都很不容易,甚至比過世後讓我更難受。

最後父親是肺積水,導致心肺衰竭其實這個並不致命,插個管再撐都可以,但是生活品質已經掉到基礎之下,他自己跟我們家屬都有很強烈的共識,不要再玩下去。甚至最後幾個小時,他還想自己拿了呼吸器用力地跟世界揮手再見,不過護理師進來阻止了他,說這樣會窒息很痛苦,以他的狀況再一陣子就會支持不了,不會太辛苦,這才把他勸下來。

事後喪禮上,我也跟親友說:「生前除了最後1-2週比較難過之外,他的尾聲算是過得很有意識也很舒服,最後幾個小時很喘,但也還能說不少話。」

沒有無效的醫療、無意識的病人,逼一長聲結束。

後記

死亡是人生的課題,這一課我上了,也把這些知識財產分享給大家,這是我父親用他的生命留下來在世界上的一點痕跡,我只是代筆的人而已,我很想把這些寫好,寫得對後世有意義而不是流水帳,希望在閱讀文章的你,有感受到我對你的幫助,而不是在讀我家的故事,這樣我就對得起他了。

治療的醫生我兩篇文章都沒提,因為我認爲公開醫生名字,對正在面對胃癌的病友或是家屬幫助真的不大。

真正罹癌的原因,其實還是比較未知的,但是如果一個部位反覆的受傷,發炎可能一直修復的關係,都會讓突變的機率增加不少,不論哪種癌症在前期發現真的都好處理,癌症從治療醫學也一直再往預防醫學發展,如果說只能選一件在這件事情上教會我的,那就是

「健康檢查真的要常做,有病痛要大驚小怪,不要忍耐也不要裝沒事」

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